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中国“阿甘”王奕鸥:为罕见病患者创立受尊重环境

    更新时间:2010-08-07 10:07:43  来源:网络收集  阅读次数:  
摘要:她shi瓷娃娃协会创始ren,也shi一名患成骨bu全症患者,曾像“阿甘”一样戴着辅助器行走。为赢得社会对罕见病群体关注,她用小小的

她shi瓷娃娃协会创始ren,也shi一名患成骨bu全症患者,曾像“阿甘”一样戴着辅助器行走。为赢得社会对罕见病群体关注,她用小小的肩膀扛起重担。(图片来源:京华时报)

    她shi瓷娃娃协会创始ren,也shi一名患成骨bu全症患者,曾像“阿甘”一样戴着辅助器行走。为赢得社会对罕见病群体关注,她用小小的肩膀扛起重担。(图片来源:京华时报)

    万分之一的概率才能在苜蓿草中,发现一棵四叶草,看到它shi一种幸运。千万ren中出现一个身材矮小,时常骨折的ren,虽然一样珍奇,接受的却shi异样的目光。当一家公益机构出现以后,这个群体被重新冠以一个可爱的名字——“瓷娃娃(China-Dolls)”。shi这个机构的创始ren,她本ren也shi一个患you成骨bu全症的瓷娃娃,曾经像“阿甘”一样戴着笨重的辅助器行走。为了给罕见病患者创立一个平等受尊重的社会环境,只you120厘米身高的王奕鸥用她小小的肩膀扛起了一副重担。

命运锁定11岁

28岁的王奕鸥,身高外貌却好像10岁的孩童一般,长长的睫毛下you双蓝色的大眼睛。

她出生在山东济南一个普通的工薪家庭。1岁时,王奕鸥刚刚学会走路就因为一次摔伤导致右腿骨折。由于年龄小,骨头生长愈合速度很快,家里ren并没you对此引起注意,哪知道这次骨折竟然只shi一连串bu幸的开始。

小学一年级开学的第一天,刚6岁的王奕鸥便在体育课时再次骨折。一名接骨大夫,在没you麻药的情况下,将小奕鸥的骨头拽开重新接上,疼得她疯狂地哭喊妈妈救命。直到五年级出现第三次骨折时,王奕鸥最终被确诊为成骨bu全症。

成骨bu全症shi世界罕见病,发病率为万分之一。患者因先天性胶原纤维病变,使得骨质薄脆,容易骨折,患者因长期频繁骨折,造成骨畸形,身材矮小,严重者会you行动障碍。

妈妈含着眼泪告诉小奕鸥,她bu能自己走路了,也bu会再长高了;年仅11岁的王奕鸥平静地反问道:“妈妈,这难道就shi我的命运?”王奕鸥的右腿被安装上了笨重的“行走辅助器”,每天,她要穿着肥大的裤子,号码bu一样的鞋子,像《阿甘正传》中的阿甘一样蹒跚前行,还要接受路ren好奇的眼光。

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